Die twee zinnen lijken elkaar tegen te spreken. Toch beschrijven ze precies wie ik ben. De ene vertelt wat ik graag doe. De andere bepaalt voor een groot deel hoeveel energie dat kost.
Als mensen mij zien hardlopen, wandelen of fietsen, zien ze iemand die volop geniet van het leven. En dat klopt ook. Buiten zijn, onderweg zijn, nieuwe indrukken opdoen; het geeft me vrijheid. Juist tijdens het bewegen denk ik nauwelijks aan het Ushersyndroom. Dan ben ik gewoon Eddy, onderweg.
Maar er is ook een kant die bijna niemand ziet.
Soms sta ik even stil bij hoe het echt met me gaat.
Als ik terugkijk op de afgelopen dagen, zie ik vooral mooie dingen. Fietsen met Petra, wandelen, yin yoga, bezoekjes, voetbal kijken. Gewoon leven. Dingen doen waar ik blij van word. En toch bekruipt me soms de vraag: waarom ben ik steeds onderweg? Waarom blijf ik zo bezig?
Het antwoord weet ik eigenlijk wel. Omdat ik het leven nog steeds prachtig vind. Omdat buiten zijn, bewegen en nieuwe indrukken opdoen mij zoveel geven. Juist dan voel ik me vrij.
Maar zodra ik thuiskom, verandert er iets.
Dan ga ik zitten en merk ik hoe vol mijn hoofd eigenlijk is. Mijn oren suizen. Mijn lichaam vraagt om rust, terwijl mijn hoofd het liefst alweer iets wil doen. Niets doen voelt zwaar. Veel zwaarder dan mensen misschien denken. Passieve momenten, waar anderen juist van opladen, kosten mij vaak de meeste energie. Soms val ik gewoon in slaap op de bank. Niet omdat ik lui ben, maar omdat mijn lichaam aangeeft dat het genoeg is geweest.
Ook de nachten horen daarbij. Regelmatig word ik wakker. Ik kijk op de klok. Eén uur. Twee uur. Drie uur. Vroeger verzette ik me daartegen. Nu weet ik dat het erbij hoort. Meestal val ik uiteindelijk weer in slaap. Als de ochtend komt, word ik vaak wakker met een vol hoofd en hoofdpijn. Blijven liggen helpt niet. Juist door op te staan en de dag rustig te beginnen, vindt mijn hoofd langzaam weer zijn balans.
Ik ben dankbaar voor de rust in huis. Voor de stilte. Voor even niets om me heen. Doen waar ik zelf behoefte aan heb. Samen dingen doen met Petra is prachtig, maar kost ons allebei veel energie. Dat is soms lastig uit te leggen aan anderen.
Laatst las ik een bericht van een vrouw met het Ushersyndroom. Ze schreef dat ze vooral hoopte op meer begrip en empathie voor een aandoening die zoveel mensen niet kennen. Die woorden raakten me. Misschien is dat ook wel de reden dat ik mijn eigen verhaal blijf delen. Niet om medelijden te krijgen, maar om zichtbaar te maken wat vaak onzichtbaar is. Het leven met het Ushersyndroom is niet alleen het mooie plaatje van de kilometers die ik loop of de foto’s van onderweg. Er is ook de vermoeidheid, de overprikkeling, het herstel en soms het verdriet.
Iedereen kent zijn eigen worstelingen. Dat weet ik. Maar dit is de mijne.
Sinds ik weet wat het Ushersyndroom met me doet, is er ook iets veranderd. Ik begrijp mezelf beter. Waarom ik moe ben. Waarom visite zoveel energie kost. Waarom mijn hoofd soms overloopt. Dat begrip maakt de aandoening niet lichter, maar wel draaglijker. Het helpt me milder naar mezelf te kijken.
Soms verdwijnen mensen uit mijn leven. Niet uit onwil, maar omdat ik de energie niet meer heb om steeds opnieuw uit te leggen wat deze aandoening met me doet. Dat doet pijn. Gelukkig zijn er ook mensen die juist spontaan helpen als het nodig is. Dan voel ik vooral dankbaarheid. Hulp ontvangen voelt niet als zwakte, maar als iets heel menselijks. Net zoals ik anderen graag help als dat kan.
Natuurlijk zou ik willen dat ik het Ushersyndroom niet had. Dat verlangen zal altijd blijven. Maar ik heb het wel. En dus probeer ik niet alleen te leven ondanks deze aandoening, maar ook mét deze aandoening.
Vandaag kies ik ervoor om bij te komen. Als ik een paar keer in slaap val op de bank, dan is dat maar zo. Mijn lichaam geeft het aan. Herstel is geen verloren tijd.
Terwijl op de achtergrond I Go Where You Lead van Natalie Merchant klinkt, besef ik dat die titel eigenlijk prachtig past bij mijn leven. Vroeger wilde ik vooral mijn eigen tempo bepalen. Tegenwoordig probeer ik ook te luisteren naar wat mijn lichaam mij vertelt. Soms leidt dat me naar een mooi fietspad of een boswandeling. Soms leidt het me naar de bank, naar stilte of naar een mat voor yin yoga. Beide horen bij dezelfde reis.
En als ik eerlijk ben en mezelf afvraag wat me de laatste tijd misschien wel het meeste heeft gebracht, dan is het iets wat ik nooit had verwacht.
Yin yoga.
Niet omdat ik daar iets moet presteren, maar juist omdat ik niets hoef te presteren. Leren luisteren naar mijn lichaam. Niet vechten tegen wat er is. Niet voortdurend doorgaan. Gewoon aanwezig zijn. Ademhalen. Ontspannen. Loslaten.
Misschien is dat wel de grootste les die het Ushersyndroom mij, hoe moeilijk ook, langzaam leert.
Ik houd nog steeds van onderweg zijn. Alleen weet ik inmiddels dat thuiskomen en uitrusten óók bij de reis horen.
Rust is niet het tegenovergestelde van leven.
Rust ís óók leven.
Eddy Hedemann